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系统性红斑狼疮: 一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，其主要临床表现除皮疹外，尚有肾、肝、心等器官损害，且常伴有发热、关节竣痛等全身症状。过去曾认为是“不治之症”，近年来由于诊断技术和治疗方法的不断进步，加上中西医结合治疗广泛应用于临床，使情况大为改观，不少报告5年及10年生存率，分别可达到94%及82%至90%，但仍属于难治性疾病之一。
张钰,我校会计院06级1班学生,患上述疾病。
舒一告诉我想要去采访张钰的时候我的心里没有一点底。采访课老师曾有采访病人被其家属轰出来的经历，而我，缺乏经验，更不是不怕挫败十足勇敢的人。但我还是决定去试试。
提前和张钰短信联系了，电话的那边是个善解人意的女孩子，告诉我安心上课，中午她等我去。课后匆忙整理了资料上了车，由于不清楚路程的远近，迟到6分钟，很抱歉。
第一眼看到的张钰也许由于疾病的折磨神情稍稍有点呆，我不能判断她的脸上到底有没有笑容。说话淡淡的，感觉很成熟。而从她口中出来的生活，也是淡淡的，没有类似新闻报道中看到的那样悲苦，那样戏剧性。
18岁那年的夏天，张钰身上出现浮肿现象，后肩也有些僵硬。医生检查的结果是系统性红斑狼疮。这一消息让张钰的天塌了下来，整个世界开始变得灰暗。当时已是高三下半学期，为了实现上大学的梦想，她在昆明治疗期间仍然坚持学习。03年的高考，张钰白天顶着40度的高烧进考场，晚上则一直复习到两点多。然而成绩排名总是前五的她还是落榜了，不断自责给学校丢了脸。而在张爸爸和更多的人眼中，能从考场上坚持下来就是好样的。
高考后的日子里张钰休学了两年，在这期间，有过很低落的时候，讲过“说不定哪天自己就没了”的丧气话。然而，因为梦想——上大学的梦想还没有实现，张钰重新振作了起来，通过看一些光盘学习，也开始写字画画。也许是这份执着感动了上帝，病情逐渐控制住了。经过努力，06年的高考，张钰以610分的成绩考进湖大。
对于在湖南这么远的地方上大学，家里人开始是不同意的，路途太远，而且气候条件远不如昆明。面对基本稳定的病情，在老爷的鼓励下，张爸爸最终同意女儿来湖南上学。
也许是迫切地想要感受大学生活，张钰没有按照爸爸的嘱咐在昆明歇两天再走，而是连续坐了30多个小时的火车直接来到长沙。旅途的劳累加上气候的不适应使得张钰的病复发了。军训才开始两天，她便离开了伙伴们，住进了医院。怕家人担心，善良的张钰电话里只告诉父母有点累、腿有点肿。
急切想回到同学中间,张钰住了几天就返校了。然而10月10日，张钰在寝室里再次晕倒了。爸爸妈妈这才接到老师的电话赶到长沙。
疾病和不能上学的失落感一起折磨着张钰，这次住院没几天，张钰割腕了，还好及时的发现并没有让这个生命过早地离去。最终让她坚持下来的仍然是那个上学的梦想。“有机会上学才有机会去竞选文艺委员，才有更多的机会展示自己。”
最近张钰的情绪好了很多，她说自己病好后的第一件事就是上学，将来去考注册会计师。为次，她会努力快点好起来。
离开病房的时候张爸爸说隔壁的一个同样患有系统性红斑狼疮的女孩子早晨去世了，只有18岁。我看到女孩脸色苍白的尸体。
最近张钰有些咳嗽，张爸爸和张妈妈在同主治医生商量，排除了感染的可能性，就会带张钰外出治疗。临床的一个同样病例的病人心脏出现衰竭，已经开始吸氧。另外一个也是病危。一旦发生什么情况，将使对张钰最大的打击。
张钰的家里有老爷、奶奶，还有上初三的弟弟。父亲常年在外打工，母亲则在家务农。如果没有这场病，家里的生活也是基本稳定的。然而祸不单行，在张钰病情复发的这段时间里，老爷的一只眼睛被柴挂到，瞎了。奶奶也有心包炎。面对近期平均每天400元左右的医药费，家里实在很困难。除了学校同学捐献的一万一千多元，家里所有的积蓄几乎都用光了。
为了女儿的病，张爸爸买了几厘米厚的书整日研究，几乎成了半个专家。从他嘴里说出来的很多医学名词我不懂，但我明白这位父亲为女儿付出了多少努力。
聊天的过程中，张妈妈紧紧地握着我的手，搂着我的肩。记忆中甚至没有被自己的母亲这样抱过……而这一切缘于对关心张钰的同学的感谢。张爸爸也一直说，不会带女儿回云南了，“同意她来湖南没有错，因为在这里这么多关心张钰的人，感觉很温暖。”
短暂的接触并不能让我了解张钰是怎样一个人，虽然犯病的时候会尖叫，她仍然说不是很痛……我不知道她是不是说了假话……如果是，我就知道这个女孩子有多么坚强……怎么可能不痛呢……
采访和写作的水平都及其有限，因为随感觉走，写的很杂乱，我把它记在自己的日记本里。仅仅把它当作自己的一个经历，而想让大家看到的，是一个执着于上学梦想的女孩，还有一对不抱怨命运，坚强淡定的父母。
张爸爸说，在昆明治疗的时候会带张钰到处走走，虽然疾病使得家里并不宽裕，遇到路边的乞丐，张钰仍然会丢一些零钱给他们，因为“他们好可怜”……
为这个善良而坚强的女孩子祈祷健康。希望更多的人可以帮助他们。 |
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发表于 2006-11-6 17:51:18
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发表于 2006-11-7 20:17:47